Salud

“2 de Abril día Mundial de la Concientización sobre el Autismo” por @Rosisellap

Rosisella Puglisi
Escrito por Rosisella Puglisi

Si no le ha tocado vivir la experiencia de tener un hijo, sobrino, familiar o trabajar con un niño con autismo, seguramente no sabría identificar y conocer la complejidad de esta condición, tanto del punto de vista médico como social.

El autismo es una condición que va más allá del común concepto de un niño totalmente disfuncional, desconectado del mundo meciéndose sobre sí mismo. Muy probablemente se tope en la calle con al menos 1 o 2 niños con autismo y ni se percate de ello.

El autismo es una condición neurológica rara y compleja que afecta 4 grandes áreas, el área de lenguaje, el área de la comunicación, el área cognitiva – motora y el área de socialización. Se desconoce su causa y su cura. Solo sabemos que ya el niño/a nace con autismo aun cuando los signos se manifiesten entre los 15 y 18 meses de edad. No existe examen pre natal que pueda diagnosticar el autismo, por lo menos hasta el día de hoy. Se dice que es una condición genética que principalmente la aporta el padre, pero no hay realidades concretas de su causa. La única causa genética demostrable es el del cromosoma X frágil, el cual no explica el resto de los casos.

Los primeros niños con autismo se encontraron a finales de la 2° Guerra Mundial, un grupo de 12 niños en Estados Unidos que se comportaban de la misma manera y que los psiquiatras no sabían de que padecían pues sus síntomas no se apegaban a ninguna enfermedad psiquiátrica. Estos niños fueron referidos al Dr. Leo Kanner quien observó que todos tenían el mismo comportamiento, no sé conocía que trastorno era, y los identificó como “autismo” del griego “autós” (uno mismo, en sí mismo).

Mientras en Europa al mismo tiempo (1944) el Dr. Han Asperger, en Alemania, encuentra otro grupo de niños similares al grupo del Dr Kanner, con la diferencia que no presentan problemas de ecolalia o falta de lenguaje pero si poseen graves problemas de motricidad fina y gruesa, y movimientos pocos afinados, dándole el nombre de Síndrome de Asperger.

Así nacen las dos grandes clasificaciones del autismo, pero no es hasta comienzos de los años 70 que se comienza a tratar como un trastorno neurológico con psicoterapias, y psicopedagogos, pues antes se trataban erróneamente como psicopatías o como retraso mental.

Para aquel entonces, tan solo 1 niño de cada 200 nacía con autismo, hoy en día 1 de cada 68 niños nace con autismo. Se desconoce por qué cada día nacen más niños con esta condición a nivel mundial, se sigue la lucha por entender que lo ocasiona, su fisiopatología, y la posibilidad de revertir los síntomas que más limitan a las personas con esta condición.

Existen en el mundo más niños autistas que niños con Síndrome de Down, Cáncer infantil y HIV+ juntos. De cada 4 niños con autismo, 3 son varones y 1 es hembra, de allí que la condición se identifique con el color azul.

Actualmente se cuentan con terapias que mejoran considerablemente s los niños dentro del espectro autista estas son: terapia conductual, terapia ocupacional, terapia del lenguaje, y terapia nutricional. Adicionalmente, se realizan para quienes puedan acceder a ella, la equinoterapia, delfinoterapia, neurofeedback y método tomatis. En Estados Unidos existe el método sun – rise, un método creado por una pareja norteamericana quien en 1974 se negaron a internar e un psiquiátrico a su tercer hijo Raun , quien a los 15 meses comenzó a presentar los clásicos signos del autismo, y confirmado su diagnóstico de autismo severo. El amor y dedicación de la pareja lograron sacar a Raun de su condición siendo hoy un hombre de más de 40 años, totalmente recuperado y funcional quien viaja por el mundo capacitando a docentes, terapeutas y padres sobre el método que sus padres aplicaron en él conocido como sun – rise. Lamentablemente no contamos con este método en Venezuela.

Venezuela no escapa de la problemática y vemos los centros de atención del neurodesarrollo tanto públicos como privados abarrotados de niños con autismo. Afortunadamente contamos con instituciones que trabajan incesantemente como INVEDIN, Autismo en Voz Alta, Unidad de Autismo de  la Maternidad Concepción Palacios, Fundación Autismo Venezuela, SOVENIA, Sociedad Venezolana para niños y adultos autistas, ACLAVE, Fundasocenia entre otras.

 

Si las demás personas pudieran experimentar durante tan solo unos minutos lo que es el autismo, podrían saber cómo ayudar. Therese Joliffe, 1992.

Personalmente creo que es así.  Si una persona pudiese vivir un día dentro del autismo entendería todo mucho más y los pudiera ayudar, y es que pareciera que un delicado cristal dividiera al mundo en dos: con autismo y sin autismo, ellos no logran entender lo que pasa de este lado y nosotros mucho menos lo que pasa del otro lado donde se encuentran ellos, nos mantenemos en esa constante lucha por romper el vidrio y liberarlos de esa prisión misteriosa llamada autismo.

En nuestro país contamos con el valiosísimo aporte del Lic. Manuel Cedeño, diagnosticado hace pocos años con el síndrome de asperger, quien ha escrito ya 2 libros de su trilogía donde relata cómo vive el mundo un niño y un adulto dentro del síndrome de Asperger.

Su primer libro “El Niño que fui”, relata su vida, desde sus primeros recuerdos hasta su etapa de adolescente, enfocado en sus anécdotas y experiencias, y lo  difícil que fue soportar el acoso escolar. El libro lo escribe posterior a ser diagnosticado de adulto hace unos 4 años atrás con el Síndrome de Asperger por puro hallazgo casual, pues su sobrino es diagnosticado con el síndrome de asperger, situación que interesa a Manuel a leer sobre el tema descubriendo que él entraba dentro de esas características, al consultar el especialista le confirma el diagnóstico, ahora su condición tiene nombre y es un alivio  dar respuesta a tantas preguntas.

El libro El Niño que Fui , está dirigido a dar a conocer la condición y apoyar a todos los niños con herramientas adecuadas en el hogar, colegio, y diferentes ambientes. La idea es que todos sepan cómo vive y siente un niño dentro de la condición y sea aceptado y respetado.

  Con su lema “hasta que todos lo sepan”, fundó Fundaspie y SoyAspie hoy en día se dedica a la difusión de la información para que nadie tenga que vivir el acoso que él tuvo que vivir en carne propia.

La entrevista:


Rosisella Puglisi  –  @Rosisellap


 

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Columnista

Rosisella Puglisi

Rosisella Puglisi

Nutricionista Clínico (UCV). Master en Nutrición Clínica de la Universidad Sacro Cuore di Gesú, (Roma, Italia). Especialista en Obesidad por la Universidad de Navarra (España) y Nutrición y Enfermedades Gastrointestinales por la Universidad de Barcelona (España).
Miembro de la sociedad Venezolana de Obesidad, Puglisi es Fundadora del proyecto S.O.S Nutricionista. Nutrition Coach y educadora en Nutrición, con más de 10 años de experiencia laboral nacional e internacional.